Ein unglaublich komplexer Zustand, Charge-Syndrom hat mehrere Auswirkungen auf das Leben einer Person. Eine der Schlüsselweisen, in denen Charge-Syndrom hat historisch beeinflusst ein Leidens-Existenz ist durch die Begrenzung ihrer Lebenserwartung. Dieser Artikel erklärt die Auswirkungen, die Charge-Syndrom hat auf eine Person die Lebenserwartung und Details einige der Möglichkeiten, wie die Lebenserwartung kann für Charge-Syndrom-Patienten verbessert werden.
Charge Syndrome ist eine genetische Bedingung, was bedeutet, dass Patienten mit ihm geboren werden. Charge Syndrom ist ein Name für eine Sammlung von Symptomen, die zusammen gesehen werden bei Kindern mit der Bedingung geboren. Charge ist ein Akronym für das, was früher als die wichtigsten Symptome gesehen werden: Coloboma (dh ein Loch in der Netzhaut, Hornhaut oder eine der anderen Strukturen im Auge, die in Blindheit oder sehr schlechte Sicht führen können), Herzfehler, Atresie von Die Choanae (die Blockierung der Nasenwege (meist mit einem Wachstum von weichem Knochen), Retardation von Wachstum und Entwicklung und Ohrenprobleme (einschließlich Taubheit), obwohl diese Symptome nicht mehr als die einzige Möglichkeit zur Diagnose von Charge Syndrome gesehen werden Hat viele weitere Symptome erkannt als Teil dieses Syndroms, einschließlich Probleme mit Vision und Balance und Lernschwierigkeiten.
Diese Frage kann auf zwei Arten beantwortet werden. In der Vergangenheit reduzierte das Charge-Syndrom die Lebenserwartung eines Kindes stark, weil sie mit Geburtsschäden geboren wurden, die ihr Leben in einer Weise bedrohten, die nicht immer geheilt werden konnte. Lebensbedrohliche Symptome des Syndroms sind die Blockierung der Nasengang (die Atmung schwierig macht) und Herzprobleme. Fortschritte in der Medizin haben bedeutet, dass Charge-Syndrom-Erkrankten können nun diese Symptome behandelt werden, sobald sie geboren sind. Darüber hinaus erleben Charge-Syndrom-Patienten zahlreiche Symptome, die umfangreiche, lebenslange Pflege erfordern können. Menschen, die taub und blind sind und über Mobilitätsprobleme und Lernschwierigkeiten verfügen, benötigen in der Regel eine 24-Stunden-Betreuerin, um sicherzustellen, dass sie die bestmögliche Lebensqualität haben. Heute kann aber die Frage der Lebenserwartung positiv beantwortet werden. Mit der richtigen Pflege können Charge-Syndrom-Patienten eine durchschnittliche menschliche Lebensdauer erwarten.
Spezialist Pflege ist oft notwendig für Charge-Syndrom Betroffene während ihres gesamten Lebens, sowie sofortige ärztliche Hilfe bei der Geburt, um mit Symptomen wie die Blockade der Nase und Herz-Defekte befassen. Bei der Geburt ist das medizinische Team die erste Sorge, das Neugeborene mit einer klaren Atemwege zu versorgen. Wenn sie erwachsen werden, benötigen sie möglicherweise Mobilitätshilfen, Unterstützung beim Lernen und (in einigen Fällen) umfassende Hilfe bei der Mobilität. Diese können alle von Eltern und spezialisierten Betreuern zur Verfügung gestellt werden, um sicherzustellen, dass eine Person mit Charge-Syndrom die bestmögliche Lebensqualität hat und dass sie für die sieben Jahrzehnte leben kann, die die meisten Menschen jetzt erreichen.