شرط معقدة بشكل لا يصدق، المسؤول متلازمة لديها العديد من الآثار المترتبة على حياة الشخص. واحدة من الطرق الرئيسية التي المسؤول متلازمة أثرت تاريخيا جود من يعاني هو عن طريق الحد من متوسط العمر المتوقع. يشرح هذا المقال الأثر الذي لديه متلازمة المسؤول على متوسط العمر المتوقع للشخص وتفاصيل بعض الطرق التي العمر المتوقع يمكن أن تحسن لمن يعانون من متلازمة المسؤول.
تهمة متلازمة هي حالة وراثية، وهذا يعني أن الذين يعانون من يولدون معها. تهمة متلازمة هو اسم لمجموعة من الأعراض التي ينظر إليها معا في الأطفال الذين يولدون مع هذه الحالة. التهمة هي اختصار لما كان ينظر إليها على أنها أعراض رئيسية هي: ثلامة (أي ثقب في شبكية العين والقرنية أو واحد من الهياكل الأخرى في العين التي يمكن أن تؤدي إلى العمى أو سيئة للغاية رؤية)، وعيوب القلب، رتق لل والمنعران (حجب الممرات الأنفية (عادة مع نمو العظام لينة)، تخلف النمو ومشاكل التنمية والأذن (بما في ذلك الصمم). ورغم أن هذه الأعراض لم يعد ينظر إليها على أنها الطرق الوحيدة لتشخيص متلازمة المسؤول، و وتمسك اسم، ويتم إدراج العديد من أعراض إضافية الآن كجزء من هذه المتلازمة، بما في ذلك مشاكل في الرؤية والتوازن وصعوبات التعلم.
هذا السؤال يمكن الإجابة بطريقتين. في الماضي، المسؤول متلازمة تقلص إلى حد كبير متوسط العمر المتوقع للطفل، لأنهم ولدوا مع تشوهات خلقية تهدد حياتهم في الطرق التي لا يمكن دائما أن يشفى. وتشمل تهدد الحياة أعراض متلازمة حجب مرور الأنف (مما يجعل التنفس صعبا) ومشاكل في القلب. ويعني التقدم في الطب أن الذين يعانون من متلازمة المسؤول يمكن أن يكون الآن هذه الأعراض علاجها في أقرب وقت ولادتهم. وبالإضافة إلى ذلك، الذين يعانون من متلازمة المسؤول تجربة العديد من الأعراض التي يمكن أن تحتاج إلى رعاية طويلة واسعة، والحياة. والذين يعانون من الذين هم على حد سواء الصم والمكفوفين والذين يعانون من مشاكل التنقل وصعوبات التعلم عادة ما تحتاج لمقدمي الرعاية على مدار 24 ساعة للتأكد من أنها يمكن أن يكون أفضل جودة ممكنة للحياة. ومع ذلك، في وقتنا الحاضر مسألة العمر المتوقع يمكن الإجابة بطريقة إيجابية. مع الرعاية المناسبة، يمكن للمرضى متلازمة المسؤول يتوقعون عمر الإنسان العادي.
الرعاية المتخصصة هي غالبا ما تكون ضرورية لمرضى متلازمة المسؤول طوال حياتهم، فضلا عن عناية طبية فورية عند الولادة للتعامل مع أعراض مثل انسداد الأنف مرور وعيوب القلب. عند الولادة، الشغل الشاغل للفريق الطبي هو توفير الأطفال حديثي الولادة مع مجرى الهواء واضح. لأنها تبدأ في النمو، فإنها قد تحتاج إلى الوسائل المعينة على التنقل، والمساعدة في التعلم و(في بعض الحالات) مساعدة واسعة النطاق مع الحركة. يمكن لجميع هذه المقدمة من قبل الآباء ومقدمي الرعاية المتخصصة لضمان أن الشخص مصاب بمتلازمة المسؤول لديه أفضل جودة ممكنة للحياة وأنها يمكن أن يعيش لمدة سبعة عقود أن معظم البشر لا يصلون الآن.