Une condition incroyablement complexe, le syndrome de charge a plusieurs implications pour la vie d'une personne. Une des principales façons dont le syndrome de charge a historiquement affecté l'existence d'une victime est en limitant leur espérance de vie. Cet article explique l'impact que le syndrome de charge a sur l'espérance de vie d'une personne et détaille certaines des façons dont l'espérance de vie peut être améliorée pour les personnes souffrant de syndrome de charge.
Syndrome de charge est une condition génétique, ce qui signifie que les patients naissent avec elle. Syndrome de charge est un nom pour une collection de symptômes qui sont vus ensemble chez les enfants nés avec la condition. La charge est un acronyme de ce qui était considéré comme les principaux symptômes: Coloboma (c.-à-d. Un trou dans la rétine, la cornée ou une des autres structures dans l'œil qui peut entraîner la cécité ou la vision très pauvre), Cardiopathies, Atresia of Le Choanae (le blocage des voies nasales (généralement avec une croissance de l'os mou), le retard de la croissance et le développement et les problèmes d'oreille (y compris la surdité). Bien que ces symptômes ne sont plus considérés comme les seuls moyens de diagnostiquer le syndrome de charge, Nombre de symptômes supplémentaires sont désormais reconnus comme faisant partie de ce syndrome, y compris des problèmes de vision et d'équilibre et des difficultés d'apprentissage.
On peut répondre à cette question de deux manières. Dans le passé, le syndrome de charge a considérablement réduit l'espérance de vie d'un enfant, parce qu'ils sont nés avec des malformations congénitales qui menaçaient leur vie d'une manière qui ne pouvait pas toujours être guérie. Les symptômes de la vie du syndrome incluent le blocage du passage nasal (qui rend la respiration difficile) et des problèmes cardiaques. Les progrès en médecine ont signifié que les personnes souffrant de syndrome de charge peuvent maintenant avoir ces symptômes traités dès leur naissance. En outre, les personnes souffrant de syndrome de charge éprouvent de nombreux symptômes qui peuvent nécessiter des soins de longue durée. Les personnes qui sont sourdes et aveugles et qui ont des problèmes de mobilité et des difficultés d'apprentissage auront généralement besoin d'un soignant 24 heures pour s'assurer qu'ils peuvent avoir la meilleure qualité de vie possible. Cependant, à l'heure actuelle, la question de l'espérance de vie peut être répondu de manière positive. Avec les soins appropriés, les patients du Syndrome de charge peuvent s'attendre à une durée de vie humaine moyenne.
Des soins spécialisés sont souvent nécessaires pour les personnes souffrant de syndrome de charge tout au long de leur vie, ainsi que des soins médicaux immédiats à la naissance pour traiter les symptômes tels que le blocage du passage nasal et les défauts cardiaques. À la naissance, la première préoccupation de l'équipe médicale est de fournir au nouveau-né une voie aérienne claire. À mesure qu'ils commencent à grandir, ils peuvent avoir besoin d'aides à la mobilité, d'aide à l'apprentissage et (dans certains cas) d'une vaste aide à la mobilité. Ceux-ci peuvent tous être fournis par les parents et les soignants spécialisés pour s'assurer qu'une personne avec le syndrome de charge a la meilleure qualité de vie possible et qu'ils peuvent vivre pendant les sept décennies que la plupart des humains atteignent maintenant.