Şarj Sendromu Yaşam Beklentisi

Son derece karmaşık bir durum olan Şarj Sendromu kişinin yaşamı için çeşitli etkiler yaratır. Ücret Sendromunun tarihsel olarak bir acı çeken kişinin varlığını etkilemesi için en önemli yollardan biri yaşam beklentilerini kısıtlamaktır. Bu makale Şarj Sendromunun bir kişinin yaşam beklentisi üzerindeki etkisini açıklar ve Şarj Sendromlu hastalar için yaşam beklentisinin iyileştirilmesinin bazı yollarını ayrıntılarıyla anlatır.

Şarj Sendromu nedir?

Yük Sendromu genetik bir durumdur, yani hastalar onunla birlikte doğarlar. Yük Sendromu, bu hastalıkla birlikte doğan çocuklarda birlikte görülen bir semptom koleksiyonunun bir adıdır. Suçlama, ana semptomlar olarak görülen şeyin kısaltmasıdır: Kolobom (retina, kornealar veya gözdeki diğer yapılardan biri olan körlük veya çok kötü görme ile sonuçlanabilen bir delik), Kalp kusurları, Atrezisi Choanae (burun pasajlarının bloke edilmesi (genellikle yumuşak kemik büyümesi ile birlikte), Büyüme ve gelişim geriliği ve Kulak problemleri (sağırlık da dahil olmak üzere) Bu semptomların artık Charge Sendromunun teşhis edilmesinde tek yol olduğu görülmese de Birçok ilave semptom, görme ve denge sorunları ve öğrenme güçlükleri de dahil olmak üzere, bu sendromun bir parçası olarak kabul edilmektedir.

Yük Sendromu yaşam beklentisini nasıl etkiler?

Bu soruya iki şekilde cevap verilebilir. Geçmişte Şarj Sendromu, bir çocuğun yaşam beklentisini önemli ölçüde azalttı, çünkü doğuştan gelen kusurlarla hayatları her zaman iyileşemeyecek şekilde tehdit etti. Sendromun hayatı tehdit eden semptomları burun geçişinin (nefes almayı zorlaştırır) ve kalp problemlerinin engellenmesini içerir. Tıptaki gelişmeler, Şarj Sendromlu hastaların şu an bu belirtileri doğduklarında tedavi ettirebileceği anlamına gelmektedir. Buna ek olarak, Şarj Sendromlu hastalar kapsamlı ve uzun ömürlü bakım gerektiren çok sayıda semptom yaşarlar. Hem sağır hem de kör olan ve hareketlilik sorunu olan ve öğrenme güçlüğü çekenler, genellikle, mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olabilmelerini sağlamak için 24 saat bakıma ihtiyaç duyacaktır. Bununla birlikte, günümüzde yaşam beklentisi sorunu olumlu bir şekilde cevaplandırılabilir. Şarj Sendromlu hastalar doğru bakımı ile ortalama bir insan ömrü bekleyebilir.

Şiddetli Sendromlu kişiler için yaşam beklentisi nasıl maksimize edilebilir?

Uzman bakımı sıklıkla Şarj Sendromlu hastalar için ömür boyu sürer, ayrıca burun geçişi ve kalp kusurlarının tıkanması gibi semptomlarla başa çıkmak için doğumda derhal tıbbi yardım gerekir. Doğumda tıbbi ekibin ilk kaygısı, yeni doğan bebeğe açık hava yolu sağlamaktır. Büyüdükçe, hareket yardımları, öğrenmede yardım ve (bazı durumlarda) hareketlilik konusunda kapsamlı yardıma ihtiyaç duyabilirler. Bunların hepsi, Charge Sendromlu bir kişinin mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olmasını ve çoğu insanın ulaştığı yedi yıl boyunca yaşayabilmesini sağlamak için ebeveynler ve uzman bakıcılar tarafından sağlanabilir.