Charge Syndrome Żywotność

Niezwykle skomplikowany stan, zespół Charge ma kilka konsekwencje dla życia człowieka. Jednym z głównych sposobów, w jaki zespół Charge historycznie dotkniętych istnienie poszkodowany jest przez ograniczenie ich żywotność. W tym artykule opisano wpływ, jaki wywiera na zespół Charge długości życia danej osoby oraz informacje, niektóre ze sposobów, w których średnia długość życia może być lepsze dla osób cierpiących Asocjacja CHARGE.

Co to jest syndrom Charge?

Syndrom Charge to choroba genetyczna, co oznacza, że ​​osoby cierpiące na rodzą się z nim. Syndrom Charge to nazwa kolekcji objawów, które są postrzegane razem dzieci urodzonych z chorobą. Opłata jest skrótem, co zwykło się traktować jako głównych objawów: coloboma (czyli dziura w siatkówce rogówki lub jednego z innych struktur oka, które może prowadzić do ślepoty lub bardzo słabym wzroku), wady serca, zarośnięcie z Choanae (blokowanie kanałów nosowych (zwykle ze wzrostem miękkich kości), opóźnienie wzrostu i problemów rozwojowych i ucha (w tym głuchotę). Chociaż te objawy nie są już postrzegane jako jedyne sposoby diagnozowania Syndrome opłatę, nazwa zatrzymany. Wiele dodatkowych objawy są obecnie uznawane za część tego zespołu, w tym problemy z wizją i równowagą i trudności w uczeniu się.

Jak Asocjacja CHARGE wpływ na długość życia?

To pytanie można odpowiedzieć na dwa sposoby. W przeszłości zespół Charge znacznie zmniejszona długość życia dziecka, ponieważ zostały one rodzą się z wadami wrodzonymi, które zagrażały ich życie w sposób, który nie zawsze może być wyleczona. Zagrażające życiu objawy syndromu obejmować blokowanie przejścia nosa (co sprawia trudności w oddychaniu) i problemy z sercem. Postępy w medycynie oznaczają, że osoby cierpiące na Asocjacja CHARGE może teraz mieć objawy te traktowane jak tylko rodzą. Dodatkowo, osoby cierpiące Asocjacja CHARGE doświadczyć liczne objawy, które mogą wymagać dużego, przez całe życie opieki. Chorzy, którzy są zarówno głuchy i ślepy i którzy mają problemy z poruszaniem się i trudności w uczeniu się zazwyczaj potrzebują 24 godzinny opiekuna, aby zapewnić, że mogą one mieć możliwie najlepszą jakość życia. Jednak w dzień dzisiejszy kwestia długości życia można odpowiedzieć w sposób pozytywny. Przy odpowiedniej pielęgnacji, pacjenci mogą spodziewać się Asocjacja CHARGE przeciętną ludzką żywotność.

Jak może być maksymalne trwanie życia dla osób z syndromem Charge?

Opieka specjalistyczna jest często niezbędne dla chorych Asocjacja CHARGE przez całe życie, jak również natychmiastowej pomocy lekarskiej w chwili urodzenia do czynienia z objawami takimi jak zablokowanie przejścia nosa i wad serca. W momencie narodzin, zespół medyczny Pierwszy problemem jest zapewnienie noworodków z drożność dróg oddechowych. Gdy zaczynają dorastać, mogą potrzebować ułatwiające poruszanie się, pomoc w nauce i (w niektórych przypadkach) obszernej pomocy z mobilności. Mogą być one wszystkie dostarczane przez rodziców i wyspecjalizowanych opiekunów w celu zapewnienia, że ​​osoby z zespołem Charge ma najlepszą możliwą jakość życia i że mogą żyć dla siedmiu lat, że większość ludzi są obecnie dociera.