Zespół Cornelii de Lange jest stosunkowo rzadkim zespołem, który może mieć wpływ na dzieci w każdym płci i ras na całym świecie. Ten artykuł zawiera przewodnik Zespół Cornelii de Lange, aw szczególności do długości życia dziecka urodzonego z zespołem.
Zespół Cornelii de Lange jest chorobą genetyczną. Posiada zarówno objawów fizycznych i psychicznych. Fizycznie, dzieci z Zespół Cornelii de Lange zwykle mają charakterystyczny kształt twarzy: cienkie brwi, zadarty nos, bliski dziać patrząc brwi i wąskie usta, które są włączone do dołu. Mniejsze głowy, niższa waga urodzeniowa (osoby cierpiące na Zespół Cornelii de Lange zwykle ważą mniej niż 5 funtów po urodzeniu), i (czasami) skrócona lub brakujące przedramiona są inne wspólne cechy Zespół Cornelii de Lange. Dzieci z Zespół Cornelii de Lange może być powolne rozwijać zarówno fizycznie jak i psychicznie i mogą one również wykazują cechy behawioralne, takie jak powtarzalnych zachowań, autyzmu i zachowań autodestrukcyjnych (takich jak walenie głową na ścianach frustracji). Refluks żołądkowo eflux podczas jedzenia i problemy ze wzrokiem lub oczu często acoompany Zespół Cornelii de Lange.
Zwykle oczekuje się dziecko rodzi się z Zespół Cornelii de Lange dobrze żyć w dorosłość. Jednak istnieją pewne czynniki związane z Zespół Cornelii de Lange, które mogą ograniczyć ich żywotność. Najczęstszymi czynnikami są takie wady serca i refluks żołądkowo. Jako takie, dzieci z Zespół Cornelii de Lange będą musiały być regularnie monitorowane w celu zapewnienia, że objawy te nie stały się zagrożeniem życia lub życia ograniczający. W regionach, gdzie służba zdrowia jest dobry, dziecko z Zespół Cornelii de Lange zazwyczaj będzie w stanie żyć dłużej i bardziej komfortowe życie ich objawy mogą być leczone szybko i skutecznie. Dlatego ważne jest, aby pamiętać, że średnia długość życia dziecka z Cornelia de Lange Syndrom nie zależy tylko od nasilenia objawów związanych z samą (syndrom natomiast około 80% osób cierpiących na doświadczenie przełyku refluks, na przykład, nie wszystkie ), ale także w systemie opieki zdrowotnej, które poszkodowany korzysta.
Eksperci zalecają, jak również otrzymania pomocy medycznej, dzieci z Zespół Cornelii de Lange również otrzymują wsparcie psychologiczne. Zazwyczaj zespół wyspecjalizowanych pedagogów, logopedów i psychologów będzie pod ręką, aby pomóc rodzicom wspierać każde dziecko. Ich celem jest ułatwienie opóźnień rozwojowych (na przykład opóźnienia w mowie i uczenia się) oraz frustracji i autyzmem zachowań, które są bardzo często związane z Zespół Cornelii de Lange. Często okazuje się, że promowanie psychicznej o poszkodowanemu Zespół Cornelii de Lange pomoże znacznie poprawić ich ogólny dobrobyt, a tym samym ich żywotność.