Sindrome di Cornelia de Lange Speranza di vita

Sindrome di Cornelia de Lange è una sindrome relativamente rara che può colpire i bambini di tutti i generi e le gare in tutto il mondo. Questo articolo fornisce una guida per sindrome di Cornelia de Lange, ed in particolare per l'aspettativa di vita di un bambino nato con la sindrome.

Che cosa è la sindrome di Cornelia de Lange?

Sindrome di Cornelia de Lange è una malattia genetica. Ha entrambe sintomi fisici e psicologici. Fisicamente, i bambini con sindrome di Cornelia de Lange tendono ad avere una forma particolare del viso: le sopracciglia sottili, il naso all'insù, una stretta maglia guardando la fronte e le labbra sottili che sono rivolta verso il basso. teste più piccole, più basso peso alla nascita (chi soffre di sindrome di Cornelia de Lange solito pesano meno di 5 chili alla nascita), e (a volte) accorciati o avambracci mancanti sono altre caratteristiche comuni di sindrome di Cornelia de Lange. I bambini con sindrome di Cornelia de Lange possono essere lento a sviluppare sia fisicamente che psicologicamente e possono anche presentare caratteristiche comportamentali come il comportamento ripetitivo, l'autismo e il comportamento auto-distruttivo (come sbattere la testa sui muri di frustrazione). eflux gastroesofageo quando si mangia e problemi visivi o agli occhi spesso anche acoompany sindrome di Cornelia de Lange.

Qual è l'aspettativa di vita di una persona con sindrome di Cornelia de Lange?

Un bambino nato con la sindrome di Cornelia de Lange ci si aspetta di solito a vivere anche in età adulta. Tuttavia, ci sono alcuni fattori associati con la sindrome di Cornelia de Lange che possono limitare la loro aspettativa di vita. I fattori più comuni includono difetti cardiaci e reflusso gastroesofageo. Come tale, avrà bisogno di bambini con sindrome di Cornelia de Lange per essere monitorati regolarmente al fine di garantire che questi sintomi non diventano pericolose per la vita o la vita di limitazione. Nelle regioni in cui l'assistenza sanitaria è buona, un bambino con sindrome di Cornelia de Lange di solito è in grado di vivere una vita più lunga e più confortevole come i loro sintomi possono essere trattati in modo rapido ed efficace. E 'quindi importante notare che l'aspettativa di vita di un bambino con sindrome di Cornelia de Lange sarà non dipende solo dalla gravità dei sintomi associati alla sindrome stessa (mentre circa l'80% dei malati di esperienza reflusso gastroesofageo, per esempio, non tutti lo fanno ), ma anche sul sistema sanitario che il malato sta usando.

Altro trattamento comune per la sindrome di Cornelia de Lange

Gli esperti raccomandano che oltre a ricevere assistenza medica, i bambini con sindrome di Cornelia de Lange inoltre sono dotati di supporto psicologico. Di solito, un team di educatori, terapisti e psicologi specializzati discorso sarà a disposizione per aiutare i genitori a sostenere ogni bambino. Il loro scopo è quello di facilitare i ritardi nello sviluppo (per esempio, i ritardi nel linguaggio e dell'apprendimento) e la frustrazione e il comportamento autistico che sono molto spesso associati con sindrome di Cornelia de Lange. Spesso si è constatato che la promozione del benessere psicologico di un malato di una sindrome di Cornelia de Lange contribuirà a migliorare notevolmente il loro benessere generale e quindi la loro aspettativa di vita.