Cornelia De Lange綜合徵的預期壽命

Cornelia De Lange綜合徵是一種相對罕見的綜合徵,可影響全世界所有性別和種族的兒童。本文提供了Cornelia De Lange綜合徵的指南,特別是出生該綜合徵的嬰兒的預期壽命。

什麼是Cornelia De Lange綜合徵?

Cornelia De Lange綜合徵是遺傳性疾病。它有身體和心理症狀。在體格上,患有Cornelia De Lange綜合徵的兒童傾向於具有獨特的面部形狀:細眉毛,上翹的鼻子,緊密針織的眉毛和向下翻轉的薄唇。較小的頭部,較低的出生體重(Cornelia De Lange綜合徵患者在出生時通常體重小於5磅),以及(偶爾)縮短或缺失的前臂是Cornelia De Lange綜合徵的其他常見特徵。患有Cornelia De Lange綜合徵的兒童在身體和心理上可能緩慢發展,並且它們還可以顯示行為特徵,例如重複行為,自閉症和自毀行為(例如在挫折中將他們的頭撞在牆上)。食管胃食管反流,當進食和視覺或眼睛問題時也常常使用Cornelia De Lange綜合徵。

Cornelia De Lange綜合徵患者的預期壽命是多少?

出生於Cornelia De Lange綜合徵的兒童通常預期生活在成年期。然而,有一些與Cornelia De Lange綜合徵相關的因素可能限制其預期壽命。最常見的這些因素包括心臟缺陷和胃食管反流。因此,需要定期監測患有Cornelia De Lange綜合徵的兒童,以確保這些症狀不會危及生命或限​​制生命。在醫療保健良好的地區,Cornelia De Lange綜合徵的孩子通常能夠生活得更長,更舒適,因為他們的症狀可以快速有效地治療。因此,重要的是注意到,具有Cornelia De Lange綜合徵的兒童的預期壽命將不僅取決於與綜合徵本身相關的症狀的嚴重程度(而約80%的患者經歷胃食管反流,例如,不是所有的),而且還取決於患者正在使用的醫療保健系統。

Cornelia De Lange綜合徵的其他常見治療

專家建議,除了接受醫療幫助,Cornelia De Lange綜合徵的兒童也提供心理支持。通常,一個專業教育工作者,語言治療師和心理學家的團隊將在現場幫助父母支持每個孩子。他們的目的是緩解發育遲緩(例如,言語和學習的延遲)以及經常與Cornelia De Lange綜合徵相關的沮喪和自閉症行為。通常發現,促進Cornelia De Lange綜合徵患者的心理健康將有助於顯著改善他們的整體健康狀況,從而改善他們的預期壽命。