Síndrome de Cornelia De Lange é uma síndrome relativamente rara que pode afetar crianças de todos os sexos e raças em todo o mundo. Este artigo fornece um guia para a síndrome de Cornelia De Lange, e em particular para a expectativa de vida de um bebê nascido com a síndrome.
Síndrome de Cornelia De Lange é uma doença genética. Tem sintomas físicos e psicológicos. Fisicamente, as crianças com Síndrome de Cornelia De Lange tendem a ter uma forma facial distinta: sobrancelhas finas, um nariz virado para cima, uma sobrancelha estreita de malha e lábios finos que são virados para baixo. Cabeças menores, menor peso ao nascer (Cornelia De Lange Síndrome sofrem geralmente pesar menos de 5 quilos no nascimento), e (ocasionalmente) encurtado ou desaparecidos antebraços são outras características comuns de Cornelia De Lange Síndrome. Crianças com Síndrome de Cornelia De Lange podem ser lentas a desenvolver tanto física como psicologicamente e também podem exibir características comportamentais como comportamento repetitivo, autismo e comportamento autodestrutivo (como bater as cabeças nas paredes em frustração). Eflux gastroesofágico quando comer e problemas visuais ou oculares também muitas vezes acoompany Cornelia De Lange Síndrome.
Uma criança nascida com Síndrome de Cornelia De Lange normalmente será esperado para viver bem na idade adulta. No entanto, existem certos fatores associados com Cornelia De Lange Síndrome que pode limitar a sua expectativa de vida. Os fatores mais comuns incluem defeitos cardíacos e refluxo gastroesofágico. Como tal, as crianças com Síndrome de Cornelia De Lange terão de ser monitorados regularmente, a fim de garantir que esses sintomas não se tornam fatais ou limite de vida. Em regiões onde a saúde é boa, uma criança com síndrome de Cornelia De Lange geralmente será capaz de viver uma vida mais longa e mais confortável como seus sintomas podem ser tratados de forma rápida e eficaz. Portanto, é importante notar que a expectativa de vida de uma criança com Síndrome de Cornelia De Lange dependerá não apenas da gravidade dos sintomas associados à síndrome em si (enquanto cerca de 80% dos pacientes sofrem refluxo gastroesofágico, por exemplo, nem todos ), Mas também no sistema de saúde que o doente está a utilizar.
Os especialistas recomendam que, assim como receber ajuda médica, as crianças com Cornelia De Lange Síndrome também são fornecidos com apoio psicológico. Normalmente, uma equipe de educadores especializados, fonoaudiólogos e psicólogos estará à disposição para ajudar os pais a apoiar cada criança. Seu objetivo é facilitar os atrasos no desenvolvimento (por exemplo, atrasos na fala e aprendizagem) ea frustração e comportamento autista que são muito freqüentemente associados à síndrome de Cornelia De Lange. Muitas vezes, é encontrado que a promoção do bem-estar psicológico de um sofredor da síndrome de Cornelia De Lange irá ajudar a melhorar drasticamente o seu bem-estar geral e, portanto, a sua expectativa de vida.