Cornelia De Lange综合征的预期寿命

Cornelia De Lange综合征是一种相对罕见的综合征,可影响全世界所有性别和种族的儿童。本文提供了Cornelia De Lange综合征的指南,特别是出生该综合征的婴儿的预期寿命。

什么是Cornelia De Lange综合征?

Cornelia De Lange综合征是遗传性疾病。它有身体和心理症状。在体格上,患有Cornelia De Lange综合征的儿童倾向于具有独特的面部形状:瘦的眉毛,翻起的鼻子,紧密针织的眉毛和向下翻转的薄唇。较小的头部,较低的出生体重(Cornelia De Lange综合征患者在出生时通常体重小于5磅),以及(偶尔)缩短或缺失的前臂是Cornelia De Lange综合征的其他常见特征。患有Cornelia De Lange综合征的儿童在身体和心理上可能缓慢发展,并且它们还可以显示行为特征,例如重复行为,自闭症和自毁行为(例如在挫折中将他们的头撞在墙上)。食管胃食管反流,当进食和视觉或眼睛问题也经常acoompany科尼利亚德朗格综合征。

Cornelia De Lange综合征患者的预期寿命是多少?

出生于Cornelia De Lange综合征的儿童通常预期生活在成年期。然而,有一些与Cornelia De Lange综合征相关的因素可能限制其预期寿命。最常见的这些因素包括心脏缺陷和胃食管反流。因此,需要定期监测Cornelia De Lange综合征的儿童,以确保这些症状不会危及生命或限​​制生命。在医疗保健良好的地区,Cornelia De Lange综合征的孩子通常能够生活得更长,更舒适,因为他们的症状可以快速有效地治疗。因此,重要的是注意到,具有Cornelia De Lange综合征的儿童的预期寿命将不仅取决于与综合征本身相关的症状的严重性(而约80%的患者经历胃食管反流,例如,不是所有的),而且还取决于患者正在使用的医疗保健系统。

Cornelia De Lange综合征的其他常见治疗

专家建议,除了接受医疗帮助,Cornelia De Lange综合征的儿童也提供心理支持。通常,一个专业教育工作者,语言治疗师和心理学家的团队将随时帮助父母支持每个孩子。他们的目的是缓解发育迟缓(例如,言语和学习的延迟),以及经常与Cornelia De Lange综合征相关的沮丧和自闭症行为。通常发现,促进Cornelia De Lange综合征患者的心理健康将有助于显着改善他们的整体健康状况,从而显着改善他们的预期寿命。