Cornelia De Lange Syndrome adalah satu sindrom yang agak jarang berlaku yang boleh menjejaskan kanak-kanak daripada semua jantina dan bangsa di seluruh dunia. Artikel ini menyediakan panduan kepada Cornelia De Lange Syndrome, dan khususnya untuk jangka hayat bayi yang dilahirkan dengan sindrom ini.
Cornelia De Lange Syndrome adalah gangguan genetik. Ia mempunyai kedua-dua gejala fizikal dan psikologi. Secara fizikal, kanak-kanak dengan Cornelia De Lange Sindrom cenderung untuk mempunyai bentuk yang tersendiri muka: kening nipis, hidung terbalik, yang bersatu mencari dahi rapat dan bibir nipis yang bertukar ke bawah. kepala lebih kecil, berat lahir rendah (penghidap Cornelia De Lange Syndrome biasanya berat kurang daripada 5 paun ketika lahir), dan (kadang-kadang) dipendekkan atau hilang lengan adalah ciri-ciri biasa yang lain daripada Cornelia De Lange Syndrome. Kanak-kanak dengan Cornelia De Lange Sindrom mungkin lambat untuk membangunkan kedua-dua fizikal dan psikologi dan mereka juga boleh memaparkan ciri-ciri tingkah laku seperti tingkah laku berulang-ulang, autisme dan tingkah laku yang merosakkan diri (seperti terhantuk kepala mereka di dinding dalam kekecewaan). eflux Gastroesophageal ketika makan dan masalah penglihatan atau mata juga sering acoompany Cornelia De Lange Syndrome.
Seorang kanak-kanak dilahirkan dengan Cornelia De Lange Syndrome biasanya akan dijangka untuk hidup dengan baik sehingga dewasa. Walau bagaimanapun, terdapat faktor-faktor tertentu yang berkaitan dengan Cornelia De Lange Sindrom yang boleh menghadkan jangka hayat mereka. Yang paling biasa faktor termasuk kecacatan jantung dan refluks gastroesophageal. Oleh itu, kanak-kanak dengan Cornelia De Lange Sindrom perlu dipantau dengan kerap untuk memastikan bahawa gejala-gejala ini tidak menjadi mengancam nyawa atau kehidupan mengehadkan. Di kawasan-kawasan di mana penjagaan kesihatan yang baik, kanak-kanak dengan Cornelia De Lange Syndrome biasanya akan dapat menjalani kehidupan yang lebih panjang dan lebih selesa yang tanda-tanda mereka boleh dirawat dengan cepat dan berkesan. Oleh itu, adalah penting untuk ambil perhatian bahawa jangka hayat seseorang kanak-kanak dengan Cornelia De Lange Sindrom tidak bergantung hanya kepada keterukan gejala yang dikaitkan dengan sindrom itu sendiri (manakala kira-kira 80% daripada pesakit mengalami refluks gastroesophageal, sebagai contoh, tidak semua yang ), tetapi juga atas sistem penjagaan kesihatan yang pesakit menggunakan.
Pakar mengesyorkan bahawa serta menerima bantuan perubatan, anak Sindrom Cornelia De Lange juga disediakan dengan sokongan psikologi. Biasanya, pasukan pendidik khusus, ahli terapi pertuturan dan psikologi akan hadir untuk membantu ibu bapa untuk menyokong setiap anak. Matlamat mereka adalah untuk mengurangkan kelewatan pembangunan (contohnya, kelewatan dalam pertuturan dan pembelajaran) dan kekecewaan dan tingkah laku autistik yang sangat sering dikaitkan dengan Cornelia De Lange Syndrome. Sering didapati bahawa menggalakkan kesejahteraan psikologi seorang pesakit yang Lange Sindrom Cornelia De akan membantu untuk secara mendadak meningkatkan kesejahteraan mereka secara keseluruhan dan dengan itu jangka hayat mereka.