Cornelia De Lange Syndrom ist ein relativ seltenes Syndrom, das Kinder aller Geschlechter und Rassen auf der ganzen Welt beeinflussen kann. Dieser Artikel bietet einen Leitfaden für Cornelia De Lange-Syndrom, und insbesondere die Lebenserwartung eines Babys mit dem Syndrom geboren.
Cornelia De Lange Syndrom ist eine genetische Störung. Es hat sowohl physische als auch psychische Symptome. Körperlich haben Kinder mit Cornelia De Lange Syndrom neigen dazu, eine unverwechselbare Gesichtsform haben: dünne Augenbrauen, eine umgedrehte Nase, eine enge Strick suchen Braue und dünnen Lippen, die nach unten gedreht werden. Kleinere Köpfe, niedrigere Geburtsgewicht (Cornelia De Lange Syndrom Betroffene in der Regel wiegen weniger als 5 Pfund bei der Geburt), und (gelegentlich) verkürzte oder fehlende Unterarme sind andere gemeinsame Merkmale von Cornelia De Lange-Syndrom. Kinder mit Cornelia De Lange-Syndrom können sich langsam entwickeln, sowohl physisch als auch psychologisch und sie können auch Verhaltensmerkmale wie repetitive Verhalten, Autismus und selbstzerstörerischen Verhaltensweisen (wie ihr Kopf an den Wänden in Frustration). Gastroösophagealer Eflux beim Essen und visuelle oder Augenprobleme auch oft acoompany Cornelia De Lange-Syndrom.
Ein Kind mit Cornelia De Lange-Syndrom geboren wird in der Regel erwarten, dass auch in das Erwachsenenalter leben. Allerdings gibt es bestimmte Faktoren im Zusammenhang mit Cornelia De Lange-Syndrom, die ihre Lebenserwartung begrenzen können. Die häufigste solche Faktoren sind Herzfehler und gastroösophagealen Reflux. Daher müssen Kinder mit Cornelia De Lange-Syndrom regelmäßig überwacht werden, um sicherzustellen, dass diese Symptome nicht lebensbedrohlich oder lebensbe- grenzend werden. In Regionen, in denen das Gesundheitswesen gut ist, wird ein Kind mit Cornelia De Lange-Syndrom in der Regel in der Lage sein, ein längeres und komfortableres Leben zu leben, da ihre Symptome schnell und effektiv behandelt werden können. Es ist daher wichtig zu beachten, dass die Lebenserwartung eines Kindes mit Cornelia De Lange-Syndrom nicht nur von der Schwere der mit dem Syndrom selbst verbundenen Symptome abhängt (während etwa 80% der Erkrankten gastroösophagealen Reflux haben, zum Beispiel nicht alle tun ), Sondern auch auf das Gesundheitssystem, das der Betroffene verwendet.
Experten empfehlen, dass neben der medizinischen Hilfe auch Kinder mit Cornelia De Lange Syndrom psychologische Unterstützung erhalten. In der Regel wird ein Team von spezialisierten Pädagogen, Logopäden und Psychologen zur Hand sein, um die Eltern zu unterstützen, jedes Kind zu unterstützen. Ihr Ziel ist es, die Entwicklungsverzögerungen (z. B. Verzögerungen beim Sprechen und Lernen) und die Frustration und autistisches Verhalten, die sehr häufig mit Cornelia De Lange Syndrom verbunden sind, zu erleichtern. Oft wird festgestellt, dass die Förderung des psychologischen Wohlbefindens eines Cornelia De Lange Syndrom-Patienten zu einer dramatischen Verbesserung des Wohlbefindens und damit der Lebenserwartung beitragen wird.