코넬리아 드 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)은 전 세계적으로 모든 성별과 인종의 어린이들에게 영향을 줄 수있는 비교적 드문 증후군입니다. 이 기사는 코르 넬리아 데 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)과 특히 신드롬으로 태어난 아기의 예상 수명을 안내합니다.
코넬리아 드 랑게 증후군은 유전 질환입니다. 신체적, 정신적 증상이 모두 있습니다. 신체적으로 Cornelia De Lange Syndrome을 가진 어린이는 얇은 눈썹, 위로 향한 코, 가까이 뜨는 이마 및 아래쪽으로 기울어 진 얇은 입술과 같은 독특한 얼굴 모양을 가지는 경향이 있습니다. 작은 머리, 낮은 출생 체중 (코넬리아 드 랭글 증후군 환자는 일반적으로 출생시 5 파운드 미만의 무게), 그리고 (때때로) 단축되거나 분실 된 팔뚝은 코르 넬리아 데 랑게 증후군의 다른 일반적인 특징입니다. 코르 넬리아 데 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)이있는 어린이는 육체적으로나 정신적으로 발달이 늦어 질 수 있으며 반복적 인 행동, 자폐증, 자기 파괴적인 행동 (예 : 좌절감으로 벽에 머리를 두드리는 행위)과 같은 행동 특성을 나타낼 수 있습니다. 음식 섭취시의 위식도 역류, 시각 또는 눈의 문제 또한 종종 코넬리 아 데 랑게 증후군에 기인합니다.
코넬리아 드 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)으로 태어난 아이는 대개 성인기에 잘 살 것으로 예상됩니다. 그러나 Cornelia De Lange Syndrome과 관련된 특정 요소가 수명을 제한 할 수 있습니다. 가장 흔한 요인에는 심장 결함과 위식도 역류가 있습니다. 따라서 Cornelia De Lange 증후군을 앓고있는 어린이는 이러한 증상이 생명을 위협하거나 생명을 위협하지 않도록 정기적으로 모니터링해야합니다. 건강 관리가 좋은 지역에서는 코넬리아 드 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)을 앓고있는 어린이가 증상을 빠르고 효과적으로 치료할 수 있기 때문에 평생 동안 편안하고 오래 살 수 있습니다. 그러므로 Cornelia De Lange Syndrome을 가진 어린이의 평균 수명은 증후군 자체와 관련된 증상의 심각성뿐 아니라 (예를 들어, 80 %의 환자가 위식도 역류를 경험하는 반면, 모든 환자가 그렇지는 않음) 유의해야합니다. )뿐만 아니라 환자가 사용하는 의료 시스템에도 영향을 미칩니다.
전문가들은 의학적 도움을받을뿐만 아니라 코르넬리아 데 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)을 가진 어린이들에게 정신적 지원을 제공 할 것을 권고합니다. 일반적으로 특수 교육자, 언어 치료사 및 심리학자 팀이 부모님이 각 자녀를 지원할 수 있도록 도와줍니다. 그들의 목표는 발달 지연 (예 : 말하기 및 학습 지연)과 코넬리아 드 랑게 증후군 (Cornelia De Lange Syndrome)과 자주 관련되는 좌절감과 자폐아 행동을 완화하는 것입니다. 종종 Cornelia De Lange 증후군 환자의 심리적 웰빙을 촉진하면 전반적인 건강과 평균 수명을 크게 향상시키는 데 도움이 될 것입니다.