Uma condição incrivelmente complexa, síndrome de carga tem várias implicações para a vida de uma pessoa. Uma das principais maneiras pelas quais a Síndrome de Carga afetou historicamente a existência de um sofredor é limitando sua expectativa de vida. Este artigo explica o impacto que a síndrome de carga tem sobre a expectativa de vida de uma pessoa e detalhes de algumas das maneiras em que a expectativa de vida pode ser melhorada para sofredores de síndrome de carga.
Síndrome de carga é uma condição genética, o que significa que sofrem nascem com ele. Síndrome de carga é um nome para uma coleção de sintomas que são vistos juntos em crianças nascidas com a condição. Carga é um acrónimo para o que costumava ser visto como os principais sintomas: Coloboma (ou seja, um buraco na retina, córnea ou uma das outras estruturas no olho que pode resultar em cegueira ou visão muito pobre), defeitos cardíacos, atresia de O Choanae (o bloqueio das vias nasais (geralmente com um crescimento de osso macio), atraso do crescimento e desenvolvimento e problemas de orelha (incluindo surdez). Embora estes sintomas já não são vistos como as únicas formas de diagnosticar a síndrome de carga, o Muitos sintomas adicionais são agora reconhecidos como parte desta síndrome, incluindo problemas com visão e equilíbrio e dificuldades de aprendizagem.
Esta pergunta pode ser respondida de duas maneiras. No passado, a Síndrome de Carga reduziu muito a expectativa de vida de uma criança, porque nasceu com defeitos congênitos que ameaçavam sua vida de maneiras que nem sempre podiam ser curadas. Sintomas de risco de vida da síndrome incluem o bloqueio da passagem nasal (que torna a respiração difícil) e problemas cardíacos. Os avanços na medicina significaram que os sofredores da síndrome da carga podem agora ter estes sintomas tratados assim que forem carregados. Além disso, os sofredores de Síndrome de Carga experimentam inúmeros sintomas que podem exigir cuidados prolongados e de longa duração. Pacientes que são surdos e cegos e que têm problemas de mobilidade e dificuldades de aprendizagem geralmente precisam de um cuidador 24 horas para garantir que eles podem ter a melhor qualidade de vida possível. No entanto, na actualidade a questão da esperança de vida pode ser respondida de forma positiva. Com os cuidados certos, os pacientes de Síndrome de Carga podem esperar uma vida humana média.
Cuidados especializados são muitas vezes necessários para sofredores de síndrome de carga ao longo da vida, bem como atendimento médico imediato no nascimento para lidar com sintomas como o bloqueio da passagem nasal e defeitos cardíacos. No nascimento, a primeira preocupação da equipe médica é fornecer ao recém-nascido uma via aérea clara. À medida que eles começam a crescer, eles podem precisar de auxílio à mobilidade, assistência com o aprendizado e (em alguns casos) ampla assistência com mobilidade. Estes podem ser fornecidos por pais e cuidadores especializados para garantir que uma pessoa com síndrome de carga tem a melhor qualidade de vida possível e que eles podem viver para as sete décadas que a maioria dos seres humanos estão atingindo agora.