Una condizione incredibilmente complesso, sindrome CHARGE ha diverse implicazioni per la vita di una persona. Uno dei principali modi in cui la sindrome di Charge ha storicamente colpite esistenza di un malato è di limitare la loro aspettativa di vita. Questo articolo spiega l'impatto che la sindrome di Charge ha sull'aspettativa di vita di una persona e dettagli alcuni dei modi in cui l'aspettativa di vita può essere migliorata per chi soffre di sindrome CHARGE.
Sindrome CHARGE è una condizione genetica, il che significa che i malati sono nati con esso. Sindrome di Charge è un nome per un insieme di sintomi che si vedono insieme in bambini nati con la condizione. Charge è un acronimo per quello che era essere visto come sintomi principali: Coloboma (vale a dire un buco nella retina, cornea o una delle altre strutture negli occhi che può portare a cecità o visione molto povera), difetti cardiaci, atresia delle coane (il blocco dei passaggi nasali (di solito con una crescita di osso morbido), ritardo di crescita e problemi di sviluppo e l'orecchio (tra cui sordità). Anche se questi sintomi non sono più visti come gli unici modi di diagnosticare la sindrome di Charge, il nome è rimasto. Molti sintomi aggiuntivi sono ora riconosciuti come parte di questa sindrome, tra cui problemi di visione e di equilibrio e difficoltà di apprendimento.
A questa domanda si può rispondere in due modi. In passato, la sindrome di carica ridotta notevolmente l'aspettativa di vita di un bambino, perché sono nati con difetti di nascita che minacciavano la loro vita in modi che non potevano sempre essere curato. Pericolo di vita sintomi della sindrome includono il blocco del passaggio nasale (che rende difficoltosa la respirazione) e problemi cardiaci. I progressi della medicina hanno fatto sì che chi soffre di sindrome CHARGE possono ora avere questi sintomi trattate appena sono nati. Inoltre, chi soffre di sindrome CHARGE sperimentano numerosi sintomi che possono richiedere assistenza a lungo ampia, la vita. Malati che sono entrambi sordi e ciechi e che hanno problemi di mobilità e le difficoltà di apprendimento di solito hanno bisogno di un badante 24 ore per assicurarsi che essi possono avere la migliore qualità di vita possibile. Tuttavia, al giorno d'oggi la questione della speranza di vita si può rispondere in modo positivo. Con la giusta cura, i pazienti sindrome CHARGE possono aspettarsi una durata di vita media umana.
assistenza specialistica è spesso necessario per chi soffre di sindrome CHARGE tutta la loro vita, così come l'attenzione medica immediata alla nascita di trattare con sintomi come il blocco del passaggio nasale e difetti cardiaci. Alla nascita, la prima preoccupazione del team medico è quello di fornire il neonato con un pervietà delle vie respiratorie. Quando cominciano a crescere, possono avere bisogno di ausili per la mobilità, l'assistenza con l'apprendimento e (in alcuni casi) un'ampia assistenza alla mobilità. Questi possono essere forniti da genitori e gli assistenti specializzati per garantire che una persona con sindrome CHARGE ha la migliore qualità di vita possibile e che possono vivere per sette decenni che la maggior parte gli esseri umani stanno raggiungendo.