El síndrome de Cornelia De Lange es un síndrome relativamente raro que puede afectar a niños de todos los géneros y razas de todo el mundo. Este artículo proporciona una guía para el síndrome de Cornelia De Lange, y en particular a la esperanza de vida de un bebé nacido con el síndrome.
El síndrome de Cornelia De Lange es un trastorno genético. Tiene síntomas físicos y psicológicos. Físicamente, los niños con síndrome de Cornelia De Lange tienden a tener una forma distintiva facial: cejas finas, una nariz hacia arriba, una ceja de aspecto estrecho de malla y los labios finos que se giran hacia abajo. Cabezas más pequeñas, menor peso al nacer (las personas que sufren de síndrome de Cornelia De Lange por lo general pesan menos de 5 libras al nacer), y (ocasionalmente) los antebrazos acortados o desaparecidos son otras características comunes del síndrome de Cornelia De Lange. Los niños con Síndrome de Cornelia De Lange pueden ser lentos en desarrollar tanto física como psicológicamente y también pueden mostrar características de comportamiento tales como comportamiento repetitivo, autismo y comportamiento autodestructivo (como golpear la cabeza en las paredes con frustración). El efluxo gastroesofágico al comer y problemas visuales o oculares también a menudo acoompany síndrome de Cornelia De Lange.
Un niño nacido con el síndrome de Cornelia De Lange por lo general se espera que viva bien en la edad adulta. Sin embargo, hay ciertos factores asociados con el síndrome de Cornelia De Lange que pueden limitar su esperanza de vida. Los factores más comunes incluyen defectos cardíacos y reflujo gastroesofágico. Como tal, los niños con síndrome de Cornelia De Lange tendrá que ser controlados regularmente con el fin de garantizar que estos síntomas no se convierten en la vida o limitación de la vida. En las regiones donde el cuidado de la salud es bueno, un niño con síndrome de Cornelia De Lange por lo general será capaz de vivir una vida más larga y más cómoda como sus síntomas pueden ser tratados de forma rápida y eficaz. Por lo tanto, es importante señalar que la esperanza de vida de un niño con síndrome de Cornelia De Lange dependerá no sólo de la gravedad de los síntomas asociados con el síndrome en sí (mientras que alrededor del 80% de los enfermos experimentan reflujo gastroesofágico, por ejemplo, no todos ), Sino también en el sistema de salud que el paciente está utilizando.
Los expertos recomiendan que, además de recibir ayuda médica, los niños con síndrome de Cornelia De Lange también reciben apoyo psicológico. Por lo general, un equipo de educadores especializados, terapeutas del habla y psicólogos estarán disponibles para ayudar a los padres a apoyar a cada niño. Su objetivo es facilitar los retrasos en el desarrollo (por ejemplo, los retrasos en el habla y el aprendizaje) y la frustración y el comportamiento autista que se asocian muy a menudo con el síndrome de Cornelia De Lange. A menudo se encuentra que la promoción del bienestar psicológico de una víctima del síndrome de Cornelia De Lange ayudará a mejorar dramáticamente su bienestar general y, por tanto, su esperanza de vida.