Cornelia De Lange Syndrome est un syndrome relativement rare qui peut affecter les enfants de tous les genres et les courses à travers le monde. Cet article fournit un guide pour le syndrome de Cornelia De Lange, et en particulier à l'espérance de vie d'un bébé né avec le syndrome.
Le syndrome de Cornelia De Lange est un trouble génétique. Il a des symptômes physiques et psychologiques. Physiquement, les enfants avec le syndrome de Cornelia De Lange ont tendance à avoir une forme distinctive de visage: sourcils minces, un nez renversé, un front étroit tricotant le regard et les lèvres fines qui sont tournées vers le bas. Des têtes plus petites, un poids inférieur à la naissance (les personnes souffrant du syndrome de Cornelia De Lange pèsent habituellement moins de 5 livres à la naissance), et (occasionnellement) des avant-bras raccourcis ou manquants sont d'autres caractéristiques communes du syndrome de Cornelia De Lange. Les enfants atteints de syndrome de Cornelia De Lange peuvent être lents à développer physiquement et psychologiquement et ils peuvent également afficher des caractéristiques comportementales telles que le comportement répétitif, l'autisme et le comportement autodestructeur (comme se cogner la tête sur les murs dans la frustration). Eflux gastro-œsophagien lors de manger et des problèmes visuels ou oculaires aussi souvent acoompany Cornelia De Lange Syndrome.
Un enfant né avec le syndrome de Cornelia De Lange sera habituellement attendu pour vivre bien dans l'âge adulte. Cependant, il existe certains facteurs associés au syndrome de Cornelia De Lange qui peuvent limiter leur espérance de vie. Les facteurs les plus courants sont les insuffisances cardiaques et le reflux gastro-oesophagien. Ainsi, les enfants atteints du syndrome de Cornelia De Lange devront être surveillés régulièrement afin de s'assurer que ces symptômes ne deviennent pas une menace pour la vie ou la vie. Dans les régions où les soins de santé sont bons, un enfant avec le syndrome de Cornelia De Lange sera généralement en mesure de vivre une vie plus longue et plus confortable que leurs symptômes peuvent être traités rapidement et efficacement. Il est donc important de noter que l'espérance de vie d'un enfant avec le syndrome de Cornelia De Lange dépendra non seulement de la gravité des symptômes associés au syndrome lui-même (alors qu'environ 80% des personnes souffrent de reflux gastro-œsophagien, par exemple, pas tous ), Mais aussi sur le système de santé que la victime utilise.
Les experts recommandent que, en plus de recevoir une aide médicale, les enfants atteints de syndrome de Cornelia De Lange sont également fournis avec un soutien psychologique. Habituellement, une équipe d'éducateurs spécialisés, d'orthophonistes et de psychologues sera disponible pour aider les parents à soutenir chaque enfant. Leur objectif est d'atténuer les retards de développement (par exemple, les retards dans la parole et l'apprentissage) et la frustration et le comportement autistique qui sont très souvent associés au syndrome de Cornelia De Lange. Souvent, il est constaté que la promotion du bien-être psychologique d'une personne souffrant du syndrome de Cornelia De Lange aidera à améliorer considérablement leur bien-être général et donc leur espérance de vie.